¿Quiénes somos?

ASOCIACIÓN

SYNGAP1 ESPAÑA

Un poco de historia

Asociación SYNGAP1 España

Esta asociación ha nacido en el año 2019 con la intención de ofrecer información y orientación a las familias con algún hijo/a diagnosticado con Syngap1.

Somos un grupo de familias con vocación de ayudar, que ha pasado o está pasando por el mismo camino que tú, y que quiere compartir sus experiencias y apoyar en todo lo posible al resto de familias afectadas.

Nuestros

Objetivos

Según está contemplado en nuestros estatutos, nuestros principales objetivos son:

  • Agrupar a las familias afectadas por la enfermedad SYNGAP1 en España
  • Dar visibilidad a la enfermedad
  • Recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad y encontrar posibles tratamientos
  • Promover servicios y recursos de todo tipo (sociosanitarios, educativos, lúdicos…) que permitan mejorar la calidad de vida y las capacidades físicas, cognitivas y relacionales de los afectados por Syngap1
  • Organizar actividades lúdicas para los afectados y facilitar el respiro familiar
  • Promover servicios de apoyo y respiro para las familias
  • Proporcionar información y formación sobre este trastorno a los familiares, cuidadores y profesionales que intervienen directamente con las personas afectadas.
  • Velar por el derecho a una plena inclusión social de las personas afectadas.

Vuestros

Beneficios

Por tanto, ser socio permitirá beneficiarse de las actividades que se vayan organizando:

  • Organizar reuniones con las familias para compartir experiencias y mejores prácticas
  • En la medida de lo posible, sufragar parte de los gastos de dichas reuniones
  • Organizar cursos, talleres y conferencias para difundir las necesidades de los afectados entre las comunidades científicas y profesionales de España y promover el conocimiento y la investigación sobre este trastorno
  • Organizar eventos públicos para difundir y recaudar fondos para la investigación
  • Establecer contactos con otras asociaciones afines del resto del mundo

Nuestros

Documentos importantes

También puedes descargarte documentos:

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